PRACA POGLĄDOWA
Doświadczenie straty w rodzicielstwie dziecka z niepełnosprawnością – wybrane perspektywy teoretyczne
Więcej
Ukryj
1
The Maria Grzegorzewska University
Data nadesłania: 14-10-2026
Data akceptacji: 23-10-2026
Data publikacji: 29-10-2026
JoMS 2026;67(3):173-187
SŁOWA KLUCZOWE
DZIEDZINY
STRESZCZENIE
Celem artykułu jest omówienie doświadczenia straty w rodzicielstwie dziecka z niepełnosprawnością w świetle wybranych perspektyw teoretycznych oraz wskazanie ich znaczenia dla rozumienia adaptacji rodziny. Artykuł ma charakter teoretyczny i opiera się na narracyjnym przeglądzie wybranej literatury dotyczącej emocjonalnych doświadczeń rodziców dzieci z niepełnosprawnością. Omówiono ujęcia teoretyczne oraz wyniki badań odnoszących się do poczucia straty, nawracającego smutku i procesu adaptacji. Przedstawiona analiza wskazuje, że doświadczenie straty może dotyczyć wcześniejszych wyobrażeń o rozwoju dziecka, własnym rodzicielstwie i przyszłości rodziny. Związane z nim emocje mogą powracać na różnych etapach życia dziecka, a ich przeżywanie nie musi wykluczać adaptacji, zaangażowania w rodzicielstwo ani satysfakcji z relacji z dzieckiem. Omawiane perspektywy pozwalają dostrzec złożoność tych doświadczeń, nie uzasadniają jednak przypisywania poczucia straty wszystkim rodzicom dzieci z niepełnosprawnością. Wskazano potrzebę rozpoznawania indywidualnych znaczeń nadawanych doświadczeniu rodzicielstwa oraz uwzględniania trudności i zasobów rodziny. Podkreślono znaczenie elastycznego wsparcia, dostępnego zarówno w okresie diagnozy, jak i na kolejnych etapach życia dziecka. Zaproponowano kierunki dalszych badań dotyczące zróżnicowania doświadczeń rodziców, współistnienia poczucia straty i dobrostanu oraz roli wsparcia w procesie adaptacji.
REFERENCJE (37)
1.
Aksamit, D. (2019). Kobiety-matki o macierzyństwie: Socjopedagogiczne studium narracji matek dorosłych osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Warszawa: Wydawnictwo APS.
2.
Aksamit, D., Wehmeyer, M. (2022). How mothers of adults with profound intellectual disabilities experience their everyday life? A qualitative retrospective study from Poland. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 19, 257–269,
https://doi.org/10.1111/jppi.1....
3.
Al Anazi, S., Alhujaili, N.A., Sinqali, D. (2025). Examination of chronic sorrow among parents of children with disabilities: Cross-sectional study. JMIR Pediatrics and Parenting, 8, e65754,
https://doi.org/10.2196/65754.
4.
Bilgin, S., Gozum, S. (2009). Reducing burnout in mothers with an intellectually disabled child: An education programme. Journal of Advanced Nursing, 65, 12, 2552–2561,
https://doi.org/10.1111/j.1365....
5.
Boss, P. (1999). Ambiguous loss: Learning to live with unresolved grief. Cambridge: Harvard University Press.
6.
Boss, P. (2006). Loss, trauma, and resilience: Therapeutic work with ambiguous loss. W.W. Norton & Company.
7.
Bravo-Benítez, J., Pérez-Marfil, N., Cruz-Quintana, F. (2019). Grief experiences in family caregivers of children with autism spectrum disorder. International Journal of Environmental Research and Public Health, 16(23), 4821,
https://doi.org/10.3390/ijerph....
8.
Brown, C., Goodman, S., Kupper, L. (2014). The unplanned journey: When you learn that your child has a disability. NICHCY-parenting a child with special needs the unplanned journey, 1–10,
https://www.readingrockets.org....
9.
Budak, I.M., Küçük, L., Civelek, H.Y. (2018). Life experiences of mothers of children with an intellectual disability: A qualitative study. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 11, 301–321,
https://doi.org/10.1080/193158....
10.
Chase, B. (2022). The unexpected comfort of feeling it all: A support group for mothers of autistic adolescents using the lens of ambiguous loss. Clinical Social Work Journal, 50(4), 522–533,
https://doi.org/10.1007/s10615....
11.
Coughlin, M.B. (2017). Chronic sorrow in parents of children with a chronic illness or disability: An integrative literature review. Journal of Pediatric Nursing, 37, 108–116,
https://doi.org/10.1016/j.pedn....
12.
Damrosch, S.P. (1989). Self-reported adjustment, chronic sorrow, and coping of parents of children with Down syndrome. Nursing Research, 38(1), 25–30.
13.
Doroszuk, J. (2017). Kryzys rodziców dziecka z niepełnosprawnością w perspektywie nowych narzędzi normalizacyjnych. Interdyscyplinarne Konteksty Pedagogiki Specjalnej, 19, 51–67.
14.
Eakes, G.G., Burke, M.L., Hainsworth, M.A. (1998). Middle-range theory of chronic sorrow. Image: The Journal of Nursing Scholarship, 30(2), 179–184,
https://doi.org/10.1111/j.1547....
15.
Ferguson, P.M. (2002). A place in the family: An historical interpretation of research on parental reactions to having a child with a disability. Journal of Special Education, 36(3), 124–131,
https://doi.org/10.1177/002246....
16.
Fernández-Ávalos, M.I., Pérez-Marfil, M.N., Ferrer-Cascales, R., Cruz-Quintana, F., Fernández-Alcántara, M. (2021). Feeling of grief and loss in parental caregivers of adults diagnosed with intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 34(3), 712–723,
https://doi.org/10.1111/jar.12....
17.
Godawa, G. (2016). Funkcjonowanie rodziny dziecka objętego domową opieką hospicyjną. Studium tanatopedagogiczne. Toruń: Wydawnictwo Edukacyjne Akapit.
18.
Harwood, K., McLean, N., Durkin, K. (2007). First-time mothers’ expectations of parenthood: what happens when optimistic expectations are not matched by later experiences? Developmental Psychology, 43, 1–12,
https://doi.org/10.1037/0012-1....
20.
Janusz, B., Dejko-Wańczyk, K. (2024). Zjawisko niejednoznacznej utraty: terapia pary w sytuacji choroby zagrażającej życiu. Psychoterapia, 210(3), 5–16,
https://doi.org/10.12740/PT/19....
21.
Jeter, K., Hardin, M.P. (2024). Parenting children with Down syndrome: A systemic look at the disability experience. Australian and New Zealand Journal of Family Therapy, 45(3), 325–335,
https://doi.org/10.1002/anzf.1....
22.
Kamińska-Reyman, J. (1995). Rodzice zagubieni w rzeczywistości. W: I. Heszen-Niejodek (red.). Doświadczenie kryzysu – szansa rozwoju czy ryzyko zaburzeń? (s. 26–41). Katowice: Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego.
23.
Kościelska, M. (1998). Trudne macierzyństwo. Warszawa: Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne.
24.
Kübler-Ross, E. (2007). Rozmowy o śmierci i umieraniu. Poznań: Media Rodzina.
25.
Lee, Y.J., Park, H.J., Lee, S.Y. (2022). Learning to live with ambiguity: Rethinking ambiguous loss for mothers of children with disabilities. SAGE Open, 12(2),
https://doi.org/10.1177/215824....
26.
Liberska, H., Matuszewska, M. (2011). Model rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym. W: H. Liberska (red.). Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym – możliwości i ograniczenia rozwoju (s. 41–66). Warszawa: Wydawnictwo Difin.
28.
Parish, S.L., Rose, R.A., Grinstein-Weiss, M., Richman, E.L., Andrews, M.E. (2008). Material hardship among U.S. families raising children with disabilities. Exceptional Children, 75, 72–91,
https://doi.org/10.1177/001440....
29.
Raap, E., Weille, K.L., Dedding, C. (2024). It is up to me because I gave him this life’ How the awareness of being permanently and unconditionally responsible shapes the experience of chronic sorrow in parents of disabled children. Psychology & Health, 1–21,
https://doi.org/10.1080/088704....
30.
Roos, S. (2002). Chronic sorrow: A living loss. Brunner–Routledge.
31.
Stelter, Ż. (2014). Cierpienie rodziców dzieci niepełnosprawnych intelektualnie. Poznań: Uniwersytet im. Adama Mickiewicza.
32.
Stelter, Ż. (2015). Poczucie sensu życia rodziców dzieci niepełnosprawnych intelektualnie. Diametros, 46, 92–110.
33.
Twardowski, A. (1995). Rodzina a dziecko niepełnosprawne. W: I. Obuchowska (red.). Dziecko niepełnosprawne w rodzinie (s. 18–53). Warszawa: WSiP.
34.
Vliegen, N. (2006). She doesn’t want to look at me. Mother–infant observation as a bridge between clinical practice and research. Infant Observation, 9, 261–268,
https://doi.org/10.1080/136980....
35.
Wayment, H.A., Brookshire, K.A. (2018). Mothers’ reactions to their child’s ASD diagnosis: Predictors that distinguish grief from distress. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48, 1147–1158,
https://doi.org/10.1007/s10803....
36.
Woodgate, R.L., Ateah, C., Secco, L. (2008). Living in a world of our own: The experience of parents who have a child with autism. Qualitative Health Research, 18(8), 1075–1083,
https://doi.org/10.1177/104973....
37.
Young, B., Dixon-Woods, M., Findlay, M., Heney, D. (2002). Parenting in a crisis: conceptualising mothers of children with cancer. Social Science and Medicine, 55, 1835–1847,
https://doi.org/10.1016/S0277-....